Ivan Jambrek (25) iz Kutjeva boluje od bolesti staklenih kostiju. Osobe s tom bolešću do 15. godine života znaju slomiti kosti i do 50 puta. Ivan je do sada imao 25 operacija, ali ništa mu ne može uništiti vedar duh prenosi 24sata.hr.
Zamislite da imate toliko krhke kosti da se lome pri svakom nepažljivom pokretu ili običnoj ozljedi. Osobe koje to proživljavaju boluju od bolesti koja se zove osteogenesis imperfecta, odnosno bolest staklenih kostiju. Na primjer, djeca do svoje 15. godine mogu imati od 30 do 50 prijeloma kostiju.
Ivan Jambrek (25) iz Kutjeva je pravi heroj ove priče. I on boluje od navedene bolesti i ovisan je o invalidskim kolicima, ali ima tako snažnu volju za životom da uz studij i posao još stiže obrađivati vinograd, voziti traktor, položio je vozački ispit pa vozi auto, ide u teretanu, a živi sam i nitko mu ne pomaže. U svojih 25 godina imao je 25 operacija. Što se tiče prijeloma, imao je veliku sreću – u cijelom životu imao ih je samo oko pet.
Ja za drugačiji život ne znam jer sam od rođenja vezan za ova kolica pa ne mogu reći da mi nedostaje to što ne mogu hodati, trčati i ostalo. Međutim, tako sam se dobro prilagodio da imam osjećaj da mogu sve što poželim, najnormalnije funkcioniram i ostvarujem svoje snove – rekao je Ivan i dodao da je u pokretu 15 do 18 sati dnevno. Smije se i kaže da ga zbog toga otac često zadirkiva.
– Tata mi kaže da bih mogao duže izdržati pod vodom nego kod kuće – smije se Ivan.
Izvor: 24sata.hr
Dijagnoza sa godinu dana
Da će imati donekle drugačiji život od svojih vršnjaka, njegovi roditelji su znali još za vrijeme trudnoće.
– Ultrazvuk je pokazivao da postoje neke malformacije, ali tada još nisu znali o kojoj se bolesti radi. Preporuka je bila porod carskim rezom te su moju majku uputili u Zagreb. Ne znam zašto, ali tamo je ipak rodila prirodnim putem, a ja sam nakon poroda bio sav polomljen – kaže Ivan i dodaje da ni tada nije bilo prave dijagnoze jer su liječnici smatrali da su prijelomi samo posljedica teškog poroda.
Prvih nekoliko mjeseci, kaže, dobro je napredovao, ali su ga ipak poslali na genetsko testiranje da otkriju zašto je došlo do tolikih prijeloma na porodu. Sa godinu dana potvrđena mu je osteogenesis imperfecta. Odmah su krenule i operacije.
Na kredit po spasonosni set u Kanadu
– To su operacije na kojima se u kost stavljaju šipke da bi kost držale ravnom. Međutim, čim bih prerastao šipku, kost bi se savila, puknula ili bi čavao probio iz kosti – objasnio je mladić. A onda je sa sedam godina došlo spasenje za Ivana.
– Na kredit smo u Kanadi kupili set za praćenje rasta kostiju i vijak koji se, kao i šipka, ugrađuje u kost, a kako kost raste, taj se vijak rasteže.
Sve se može pratiti na rendgenu te smo tako izbjegli brojne nove prijelome zbog prerastanja šipki – kaže Ivan. Dodaje da su u to vrijeme taj set platili 350.000 kuna. Sada se vijak mijenja svakih sedam godina, tako da ih je do sada promijenio tri.
Ono što Ivanu smeta je slaba medicinska skrb koju, po njegovom mišljenju, imaju oboljeli od ove bolesti.
Problem je dugo čekanje
– Operacije su neophodne i jedini način liječenja bolesti. U Hrvatskoj se rade u dvije ustanove. Jedna je državna bolnica i tamo se čeka do godinu dana, a nažalost oboljeli od OI ne mogu i ne smiju toliko čekati jer se njihovo zdravstveno stanje pogoršava i sama korekcija na kostima je onda teža, a oporavak duže traje. Infekcije koje nastanu ako čavao probije kost i kožu mogu napasti samu kost, te se i zbog toga ne smije čekati jer može doći do ozbiljnih posljedica. U Hrvatskoj postoji i privatna ustanova, bolnica Sv. Katarina, koja također izvodi takve operacije, ali su izrazito skupe i većini oboljelih financijski nedostižne – kaže Ivan.
Podsjeća i da su kirurzi koji se bave ovakvim operacijama pred mirovinom i da oboljeli ostaju bez adekvatne medicinske skrbi, a zamjena za njih se ne nazire. Istaknuo je dr. Darka Antičevića, specijalista ortopedije i subspecijalista dječje ortopedije, za kojeg kaže da je napravio izuzetan iskorak u borbi s OI.
Prijatelji su ga štitili
Ivan nije išao u vrtić i nije igrao nogomet s ostalom djecom. Ali za svoje djetinjstvo, kaže, nema loše osjećaje.
– Imao sam sreće što sam živio u jako maloj sredini u kojoj smo se svi poznavali, tako da su djeca imala puno razumijevanja za mene. Znali su da moraju paziti na mene i to su činili. Imali smo odličan suživot. Možda nisam igrao nogomet, ali sam bio odličan učenik pa sam se među njih uklopio znanjem – priznaje. Završio je Gimnaziju, a potom Višu školu za medicinsko-laboratorijsku dijagnostiku. Trenutno upisuje magisterij. Uz studij u Zagrebu radio je u bolnici na testiranju ljudi na zarazne bolesti, cijepljenju i sličnim poslovima. Samostalno može napraviti oko pet koraka, što mu je dovoljno da siđe s kolica, stavi ih u gepek auta i sjedne za volan. Vozački ispit položio je prije nekoliko mjeseci i to ga jako veseli.
– To je još više doprinijelo mojoj samostalnosti i neovisnosti – rekao je.
Sada čeka staž u bolnici u Požegi i sanja o povratku kući
– Iskustvo samostalnog života u Zagrebu mi je bilo vrlo dragocjeno, ali čeznem za domom i rado bih se vratio kući. Tamo imam vinograd kojim se bavim, dva velika voćnjaka i nema mi ljepše nego sve preorati, pokositi. Otac mi je imao i mini farmu kokica pa i to želim ponovo pokrenuti. Veseli me i moja ekipa koja je tamo i s kojom izlazim i družim se – sretan je Ivan dok govori o domu.
U Hrvatskoj je nedavno osnovana udruga oboljelih od bolesti staklenih kostiju pod nazivom „Stakleni“.
– Prvobitni i najvažniji cilj osnivanja udruge „Stakleni“ jest okupljanje svih osoba oboljelih od osteogenesis imperfecte te njihovih obitelji, kako bi zajedno dijelili iskustva života s ovom rijetkom bolešću. Kroz međusobnu razmjenu znanja, savjeta i osobnih priča želimo stvoriti okruženje u kojem svaka obitelj može saznati kako se nositi s izazovima bolesti, kako reagirati u zahtjevnim situacijama te kako pružiti najbolju podršku svojim najbližima. Posebno naglašavamo važnost međusobne podrške – kako u trenucima napretka i uspjeha, tako i u onim teškim danima kada se svatko suočava s vlastitim ograničenjima i strahovima – rekla je predsjednica udruge Tajana Škvorc. Dodala je da je jedan od ključnih razloga za osnivanje udruge zalaganje za pravovremenu, kvalitetnu i dostupnu medicinsku skrb, uključujući rehabilitaciju, fizikalne terapije i ostale potrebne oblike liječenja te unapređenje kvalitete života oboljelih.
